La demenza dal punto di vista assistenziale è un problema pluridimesionale che coinvolge l’ammalato, la famiglia e gli operatori.

I dati della Letteratura internazionale indicano che molti ammalati sono assistiti nel proprio domicilio (80% ed oltre), tuttavia i dati reali sul numero e sulla gravità degli ammalati assisti a casa in Italia non sono noti.

La possibilità di una lunga permanenza del malato a casa, in alternativa all’istituzionalizzazione, è possibile attuando soluzioni fondate su una seria politica di sostegno ai familiari e di potenziamento dei servizi semiresidenziali e soprattutto domiciliari. I programmi di assistenza domiciliare risultano molto utili per le persone con demenza e grave disabilità che dispongono di un buon supporto familiare e per gli ammalati in condizioni cognitive e fisiche discrete che sono in stato di isolamento sociale.

L’organizzazione di servizi sanitari e sociali per le demenze è molto difficoltosa, si tratta di disporre di un sistema integrato, capace di adattarsi e di rispondere in modo articolato ai bisogni terapeutici, assistenziali e di sostegno ai pazienti e ai loro familiari nelle diverse fasi della malattia.

L’integrazione degli interventi per l’assistenza nella “Acuzie” e a “Lungo Termine” ha come obiettivo principale la possibilità di mantenere la persona ammalata il più a lungo nel suo domicilio, con indubbi benefici per il malato stesso e per il Servizio Sanitario (evitare e ridurre i ricoveri non necessari).

La possibilità di disporre di soluzioni alternative secondo le situazioni cliniche del malato o secondo le necessità della famiglia (ricoveri di sollievo, centri diurni, ricoveri temporanei, per esempio fino all’esaurimento dei disturbi comportamentali che sono una delle cause più frequenti d’istituzionalizzazione) porta indubbiamente dei vantaggi.

Per mantenere il malato nel proprio domicilio il più a lungo possibile è necessaria la presenza di strutture in grado di fornire al momento opportuno gli “aiuti” necessari.

L’assistenza ai malati dementi, nel nostro Paese, si è sviluppata attraverso gli ambulatori e i day – hospital; accanto a queste strutture hanno operato spesso le associazioni dei familiari.

Il continuum assistenziale dovrebbe essere l’espressione di una reale presa in carico del malato e della sua famiglia, lungo le diverse fasi della malattia, che risponda ad una progettualità di “care” che tenga conto dei possibili spazi terapeutici riabilitativi del malato e dei bisogni dei care giver determinati dal carico assistenziale fisico e psicologico.

Il Continuum assistenziale che la Rete Assistenziale deve rendere operativo deve svolgersi secondo le direttrici sotto riportate:

  • Sviluppare ed impostare programmi diagnostici di primo livello.

E’ di notevole importanza che siano individuati strumenti diagnostici semplici per evidenziare il deficit cognitivo, utilizzabili dal Medico di Medicina Generale, che permettano poi di formulare una diagnosi di demenza.

Una diagnosi tempestiva di demenza è indispensabile per programmare un adeguato percorso assistenziale, con una notevole riduzione di stress psicologico delle famiglie.

  • Sviluppare ed impostare programmi terapeutici (farmacologici e non farmacologici) per il controllo del deficit cognitivo e dei disturbi comportamentali.

Attualmente anche se non esistono terapie farmacologiche sicuramente efficaci per le demenze, spesso è necessario usare farmaci sintomatici o trattamenti per le patologie somatiche intercorrenti. Più recentemente si stanno sviluppando approcci non farmacologici per il controllo dei deficit cognitivi e dei disturbi comportamentali.

Il Day – Hospital (e in alternativa in Centro Diurno) rappresenta la sede migliore ove proporre ed attuare i programmi terapeutici farmacologici e non farmacologici oltre che per la diagnosi e il monitoraggio cognitivo, comportamentale e somatico.

In quest’ambito va inserito lo sviluppo di programmi di “riabilitazione neuromotoria, cognitiva e funzionale” mediante l’attivazione cognitiva (Reality Orientation Therapy, Memory Training ecc.).

  • L’Ospedale, il cui compito principale sarà di tipo clinico (diagnosi e monitoraggio cognitivo, comportamentale e somatico).
  • La Residenza, la cui attività principale sarà di tipo “riabilitativo” (attivazione cognitiva e neuro – motoria) e di controllo dei disturbi comportamentali (trattamenti farmacologici e non farmacologici).

La Residenza deve essere una struttura dedicata, in toto o in parte, alle persone affette da demenza; vi deve essere un’esperienza, consolidata nel tempo, nell’assistenza ai malati dementi e il personale deve essere formato e supportato da specialisti nel campo.

La Residenza deve permettere oltre all’istituzionalizzazione, il ricovero di sollievo e in regime di   lungodegenza (RSA), e disporre di un Centro Diurno.

  • Realizzare Corsi di Formazione per infermieri, operatori e familiari

La complessità della gestione del paziente demente richiede conoscenze specifiche e una preparazione “ad hoc”.

La formazione degli infermieri, degli operatori e dei familiari, assieme al sostegno psicologico (in collaborazione con le associazioni dei familiari) è un elemento qualificante della rete.

  • Supportare le famiglie (o i care giver professionali) mediante il sostegno psicologico e il counselling.

L’assioma che un familiare “ben sostenuto” è, oggi, la cura migliore disponibile per la persona affetta da demenza è ancora valido. In questo senso diventa molto importante aver cura del care giver perché è una risorsa valida e necessaria.

E’ importante in tal senso sostenere famiglia riducendo il carico psicologico ed assistenziale e sviluppare con essa un’alleanza che possa rendere concreta la migliore “cura” per il malato.

In quest’ambito il ruolo che le associazioni dei familiari possono svolgere è molto importante.