L’APPROCCIO CAPACITANTE E I GRUPPI ABC

Il Gruppo ABC è un metodo di auto aiuto diffuso su tutto il territorio nazionale, sviluppato dal Dott. Pietro Vigorelli

Nel corso degli anni il dott. Vigorelli ha potuto verificare come ciascun familiare di un malato di Alzheimer abbia trovato delle strategie personali per risolvere i problemi e cavarsela nel modo migliore. I problemi sono gli stessi ma le soluzioni possibili sono numerose e diverse tra loro. Certe risposte date dal familiare sono seguite da uno stato di benessere, altre provocano scoraggiamento. Nonostante questo, ciascuno tende a ripetere sempre la stessa risposta nella stessa situazione, come se fosse l’unica possibile.

Da queste constatazioni sono nati i Gruppi ABC dove il racconto delle diverse  esperienze, l’ascolto e il confronto, possono aiutare ciascuno a trovare soluzioni migliori ai propri problemi, che vanno al di là della visione personale di che cosa sia possibile fare.
ABC è il punto di inizio; i problemi da affrontare sono tanti e bisogna scegliere da dove cominciare, meglio da un problema che viene prima di tutti gli altri.
I problemi del parlare sono correlati non solo con i disturbi del linguaggio, ma anche con quelli della memoria. A causa delle difficoltà di memoria e di parola tipiche della malattia, succede che la persona che si ammala di Alzheimer tende a parlare sempre meno perché ha paura di sbagliare o di non essere capita, il parlare diventa frustrante e a volte fa venire la rabbia. Il familiare a sua volta si sente inadeguato e impotente.
Il Gruppo ABC si propone come un gruppo di autoaiuto in cui i familiari imparano a diventare dei curanti esperti nell’uso della parola attraverso il percorso dei Dodici Passi.
Il metodo ABC si basa sull’Approccio Conversazionale e sull’Approccio Capacitante.

 

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APPROCCIO CONVERSAZIONALE I disturbi del linguaggio costituiscono una componente rilevante del quadro clinico dell’Alzheimer, per tale motivo sono state introdotte nella cura delle persone con demenza numerose tecniche che valorizzano il linguaggio non verbale.
In Italia Giampaolo Lai ha proposto invece un approccio alla cura che valorizza il linguaggi verbale. Si tratta di un’applicazione del Conversazionalismo da lui fondato negli anni Ottanta. Su tali studi si basa l’Approccio Conversazionale.
Il Conversazionalismo distingue due funzioni della parola: quella comunicativa e quella conversazionale. La prima garantisce la capacità di inviare e riconoscere messaggi veicolati dal significato delle parole. La seconda permette di scambiare parole in modo più o meno felice, indipendentemente dallo scopo di trasmettere informazioni; è legata alla costruzione della relazione.
Nella malattia di Alzheimer la funzione comunicativa della parola decade prima della funzione conversazionale. Con l’avanzare della malattia il malato può arrivare a parlare volentieri senza che noi riusciamo a capire una parola. Il paziente e il caregiver tendono così a rinunciare all’uso della parola quando questo sarebbe ancora possibile.
La malattia di Alzheimer può essere considerata una malattia della parola la cura della quale si basa sulla parola.

APPROCCIO CAPACITANTE E TERAPIA DEL RICONOSCIMENTO Ci sono delle competenze dette Elementari, che fanno sì che un uomo e una donna siano delle persone e che come tali possano essere riconosciute e vivere felicemente in mezzo agli altri:

    • La competenza a parlare e comunicare: la malattia di Alzheimer si manifesta con disturbi di memoria e linguaggio. Uno dei primi fenomeni che si evidenzia è l’anomia in cui il paziente non riesce a dire la parola perché non la trova, ce l’ha “sulla punta della lingua”. Chi si ammala comincia con il non ricordare i nomi propri, poi i nomi comuni; il parlare diventa fonte di frustrazione. Con l’aggravarsi del disturbo si arriva alla situazione in cui il malato parla ma non viene capito e quando ascolta non riesce a capire quello che gli viene detto. Per evitare di incorrere in ulteriori situazioni frustranti non parla piùla sua competenza a parlare è ancora presente ma non viene utilizzata. Avere la possibilità di parlare è un’ottima medicina per chi è ammalato di Alzheimer: lo rende sereno, fa diminuire i disturbi comportamentali ed il caregiver vive più tranquillamente.
    • La competenza emotiva: chi si ammala di demenza ne è consapevole e soffre della sua situazione così come, se vede il nipotino, gioisce con lui. Le persone che vivono accanto a un malato tendono a vedere in lui solo un malato, una persona che ha perso delle capacità, che ha una vita impoverita. Ne consegue che le sue reazioni emotive non siano prese in seria considerazione o vengano ignorate. L’attenzione costante ai deficit provoca un impoverimento del rapporto personale e un mancato riconoscimento dei tanti aspetti della personalità del malato. Per es. c’è una signora, malata di demenza, che è ancora capace di apparecchiare la tavola. Ebbene, molti non fanno attenzione al fatto che apparecchi, ma si arrabbiano perché si dimentica di mettere il cucchiaio o lo mette al posto sbagliato. Invece di rivolgere l’attenzione agli errori, dobbiamo concentrarci su quello che la persona sa fare e sa dire, così come riesce.
    • La competenza a contrattare e a decidere: quando una persona viene colpita dalla malattia di Alzheimer e comincia ad avere problemi nella gestione della vita quotidiana, la nostra normale reazione consiste nel proteggerlo e nel sostituirci a lui per quello che non è in grado di fare. Spesso però questa reazione diventa invasiva ed eccessiva. La capacità di scegliere della persona malata viene ulteriormente ridotta a causa del nostro atteggiamento iperprotettivo e svalutante; non la interpelliamo più per decidere e scegliere circa le cose che la riguardano e se esprime un parere, non lo prendiamo in grande considerazione. Riconoscendo, per quanto possibile, a una persona malata di demenza la sua competenza a contrattare e a decidere, si riconosce la sua dignità e si preserva la sua autostima. Il nostro compito consiste nel favorire l’espressione delle tre competenze in ogni occasione e momento della giornata.

LA FELICITÀ POSSIBILE Invece di una riabilitazione impossibile, del recupero di competenze irrecuperabili, il nostro obiettivo è la felicità possibile. Quando ci occupiamo di una persona malata di Alzheimer creiamo le condizioni per cui possa parlare ed agire così come vuole e come riesce, sentendosi a proprio agio, in un contesto che non lo giudica e che non lo fa sentire in errore.
Noi tutti siamo abituati a collocare nel tempo sentimenti, ricordi, progetti. Il parametro temporale è fondamentale per costruire la nostra identità e per orientarci nel mondo in cui viviamo. La persona malata di demenza, con l’avanzare della malattia, perde la capacità di collocare gli eventi nel tempo, non sa più distinguere quello che è successo nell’infanzia da quello che succede nell’attualità. Il passato è vissuto come il presente: il malato di Alzheimer vive nel presente.
Detto questo, che senso ha lavorare per obiettivi da raggiungere in un tempo futuro che neppure viene concepito? La felicità deve essere vissuta momento per momento, nel qui e ora, non deve essere un obiettivo per il domani.
Quando converso, quando condivido un’attività, non devo farlo per raggiungere la felicità dopo, ma cerco di farlo in modo felice adesso, già mentre parlo o mentre agisco.

IDENTITÀ MOLTEPLICI  Quando viene formulata la diagnosi di malattia di Alzheimer il mondo interno del malato e quello intorno a lui tendono a cambiare in modo rapido e radicale.
I connotati della persona, le sue emozioni, i suoi gusti, i ricordi del passato che evoca tanto volentieri, tutto viene come nascosto da una luce accecante rappresentata dalla diagnosi della malattia.
Ciascuno di noi ha tante identità: di madre, di figlia, di sorella, di giovane sposa, di vedova, di amante della cucina, di amante del ricamo, di pescatore, di giardiniere, di prigioniero di guerra, di grande lavoratore ecc.
La storia di ciascuno è sempre ricca di esperienze e di identità. Anche se è vero che la malattia tende a distruggere e a impoverire la persona, per molto tempo il malato conserva tanta ricchezza interiore e tanti ricordi.
Il problema del malato Alzheimer è che non padroneggia più queste sue identità multiple. In un certo momento è padre, in un altro momento è figlio e chi gli sta accanto resta disorientato e contrariato perché vorrebbe vederlo sempre con un’identità unica e immutabile.
Noi invece riconosciamo ed accettiamo le identità multiple del paziente così come si manifestano e quando si manifestano.

I MONDI POSSIBILI Il concetto di identità multiple rimanda a quello di mondi possibili. Quando una donna di ottant’anni parla dei suoi balli e dei ragazzi che le fanno la corte, ne parla con la stessa convinzione che ha il bambino quando indossa il mantello nero e la spada e si sente Zorro.
L’approccio conversazionale si basa sull’accogliere questi mondi possibili in cui vive il paziente, sul riconoscerli e legittimarli. Il curante accompagna il paziente nei suoi mondi possibili, senza giudicare, senza correggere, curioso di esplorarli con il paziente e contento di questa avventura.
In questi momenti il paziente si trova finalmente adeguato, può finalmente vivere l’identità in cui si ritrova, si sente in pace con se stesso e con chi gli sta vicino. Anche se è molto deteriorato, a un incontro successivo forse non ricorda quello che ha detto nell’incontro precedente, forse i ricordi emersi e rivissuti sono tristi, ma la traccia che è rimasta nella memoria è comunque una traccia positiva e piacevole.

IO SANO – IO MALATO Chi si ammala di Alzheimer non è solo un malato; dietro ai suoi comportamenti anomali cerchiamo di riconoscere sempre un io sano e un io malato.
Io deficitario: dipende dalle alterazioni neurofunzionali e si manifesta con comportamenti bizzarri, carenti ecc.
Io funzionale: è correlato con i funzionamenti cerebrali ancora efficienti e, dal punto di vista psicologico, con la storia della persona ed il suo mondo emotivo.
Entrambi sono compresenti ma a volte uno dei due si manifesta con maggior evidenza rispetto all’altro.
Esempio di una signora con Alzheimer che vive nella propria casa e che insiste per voler tornare a casa sua e si arrabbia se le si dice che è già a casa sua.
E’ meglio riconoscere e valorizzare l’io funzionale cercando di stabilire un’alleanza terapeutica con il paziente, come? Scomponiamo il comportamento tenendo conto del punto di vista della signora: il desiderio di tornare nella propria casa è l’espressione dell’io sano; il deficit è nel mancato riconoscimento della casa come propria. L’operatore può dire: “Ha ragione, il posto in cui si sta meglio è la propria casa, mi racconta qualcosa della sua casa”.

I DODICI PASSI I dodici passi sono il risultato dell’esperienza accumulata parlando con le persone malate di demenza e ascoltando i racconti dei caregiver nei gruppi ABC. Sono dei consigli; ciascuno li può seguire così come riesce, come vuole e come può. Il loro scopo è facilitare l’emergere della parola e delle competenze, favorire il benessere per il caregiver e per la persona malata. Quando si dimostrano utili per raggiungere questo scopo vanno utilizzati, se non servono vanno messi da parte e riconsiderati.
1. Non fare domande
2. Non correggere
3. Non interrompere
4. Ascoltare
5. Accompagnare con le parole
6. Rispondere alle domande
7. Comunicare con i gesti
8. Riconoscere le emozioni
9. Rispondere alle richieste
10. Accettare che faccia quello che fa
11. Accettare la malattia
12. Occuparsi del proprio benessere

1. NON FARE DOMANDE Dall’esperienza dei familiari risulta che spesso quando pongono domande “chiuse”, in cui la risposta giusta è una sola, la persona malata di Alzheimer non sa rispondere, va in confusione o si arrabbia. In una fase iniziale di malattia, la persona è in grado di rispondere a quasi tutte le domande; non c’è motivo quindi di evitare le domande necessarie a una conversazione di vita quotidiana. Meglio comunque non accanirsi: l’atteggiamento da esaminatore può essere giustificato da parte di un professionista che deve valutare il grado di deterioramento cognitivo, ma è controproducente da parte di un familiare o assistente.
La regola d’oro è quella della felicità: se fare domande provoca disagio, bisogna evitarle. Se fare domande non disturba, si possono fare.
Un buon modo per cominciare una conversazione può essere il saluto (Buongiorno Gino) seguito da una frase dichiarativa, per es.: Oggi è una bella giornata oppure Ho voglia di chiacchierare un po’ con lei.

2. NON CORREGGERE Il correggere è uno degli interventi utilizzati per aiutare il bambino a crescere e l’allievo a imparare, occorre fare attenzione nel trasferire quanto avviene in una relazione professionale insegnante-allievo a quanto avviene nella relazione paritaria tra adulti. Ricordiamo sempre che la persona malata di demenza non è un bambino e neanche un allievo. è una persona con una storia, un ruolo familiare e una posizione sociale. A un certo punto della sua vita si è ammalata e sono insorti i disturbi della memoria e del linguaggio, ma è ancora una persona che a causa della sua fragilità è diventata particolarmente sensibile.
L’esperienza mostra che la continua correzione degli errori di linguaggio e di comportamento non porta a un miglioramento dei risultati; meglio adottare quegli interventi che favoriscono la motivazione a collaborare. Il nostro obiettivo va anche oltre: la felicità qui e ora delle persone coinvolte.

3. NON INTERROMPERE Noi siamo convinti di non avere l’abitudine di interrompere l’altro quando parla. Invece non è così. Non appena cogliamo il senso di quello che l’altro vorrebbe dire, lo si interrompe, gli si sovrappone per dire il proprio pensiero o per contestare il suo.
Per non interrompere è necessario fare una scelta consapevole ed essere determinati a rispettarla; non è facile. Il comportamento spontaneo va in senso opposto. Lo stesso passo invita anche a:

 non completare le frasi: la persona malata di Alzheimer tende a essere lenta e a incepparsi quando parla, spesso si arresta a metà di una frase o addirittura a metà di una parola. La reazione più spontanea consiste nell’aiutarla a trovare la parola, completando le frasi lasciate in sospeso. Qualche volta il malato ce ne è grato e noi siamo convinti di aver fatto bene.
Altre volte succede che lo precediamo, perché lui è più lento, e così facendo gli impediamo di completare il suo parlare.
In linea di massima completare le frasi al suo posto è un intervento rischioso e invadente che tende ad aumentare il senso di inferiorità e di dipendenza.

• non suggerire la risposta: capita spesso che nel momento in cui poniamo una domanda, forniamo anche la risposta mettendo in atto un atteggiamento eccessivamente protettivo o perché ci troviamo di fronte una persona incapace di rispondere o troppo lenta. è opportuno fornire la risposta quando è l’interlocutore che la chiede.

4. ASCOLTARE  Ascoltare prima di parlare: per ascoltare bisogna stare attenti e concentrati. Ogni parola ha un suo valore e un suo significato, anche se non sempre siamo in grado di comprenderlo. La persona malata di Alzheimer parla per esprimere le sue idee, ma a causa del disturbo semantico del linguaggio le parole con cui le esprime non sono adeguate e l’ascoltatore non comprende. L’ascolto serve per scegliere le parole da dire e favorire il proseguimento della conversazione.

• Rispettare l’inerzia verbale: si tratta del tempo che gli è necessario per costruire mentalmente una frase e per pronunciarla. Un curante esperto impara a non interrompere il lavoro silenzioso di ricerca delle parole da parte del malato, impara ad aspettare il tempo necessario per cominciare a parlare.

• Rispettare il desiderio di silenzio: qualche volta la persona malata di Alzheimer non ha voglia di parlare, preferisce stare a osservare o ad ascoltare quello che dicono gli altri, succede a tutti noi. Non dobbiamo temere il silenzio.

5. ACCOMPAGNARE CON LE PAROLE  E’ un’osservazione comune che una persona malata di Alzheimer con un dato interlocutore parla più facilmente e con un altro invece si rifiuta di parlare. Questo significa che il parlare o meno non dipende solo dalle alterazioni neurofunzionali causate dalla malattia, ma anche dal contesto: il modo di porsi, le parole che scegliamo di dire e il modo in cui le diciamo. Ecco le tecniche che ci vengono in aiuto:
• accompagnare nei mondi possibili Le lesioni cerebrali che sono alla base della malattia di Alzheimer provocano un disorientamento nel tempo (non distingue tra il giorno e la notte), nello spazio (non riconosce i luoghi che prima gli erano familiari) e nella relazione con gli altri e con se stessi (non riconosce la propria moglie o pensa di essere un giovane vigoroso).
Quando il malato parla e sembra vivere in un altro mondo non fa altro che parlare coerentemente con gli elementi di conoscenza e di giudizio che ha a disposizione, diversi dai nostri a causa del danno cerebrale. Il suo mondo è un mondo possibile in cui lui effettivamente sta vivendo, in base ai ricordi di cui dispone.
Di fronte ad un malato che si rivolge a me come se fossi sua figlia non mi importa di affermare che io sono un’operatrice, preferisco riconoscere che lui è davvero convinto di vedere in me sua figlia; se esprime un sentimento nei miei riguardi, io riconosco questo sentimento, sicura che la verità sta nel sentimento che prova ed esprime.
Per riuscire ad avere una conversazione felice è necessario accettare il mondo possibile in cui il malato sta vivendo e accompagnarlo in questo suo mondo.

Nei primi anni della malattia ci sono persone che hanno un contatto labile con la realtà, che sono disorientati, ma che con un piccolo aiuto possono ri-orientarsi. In questi casi non dobbiamo negare l’aiuto. Quando la malattia è più avanzata, il paziente vive in un suo mondo possibile con assoluta convinzione ed è inutile cercare di convincerlo a rientrare nel nostro mondo. Otterremmo solo reazioni aggressive e chiusura.

• Cercare il Punto d’Incontro Felice I resoconti dei caregiver danno spesso l’impressione che la conversazione si svolga a due livelli diversi, che gli interlocutori facciano riferimento a due mondi separati che non trovano un punto di contatto. è necessario cercare un Punto d’Incontro Felice (PIF). Spesso lo si trova a livello emotivo riconoscendo cioè l’emozione (rabbia, paura ecc.) che sta dietro il comportamento del malato.

• Restituire il motivo narrativo Il conversante non si pone il problema della verità o falsità di quanto dice l’interlocutore. Si limita ad ascoltarlo e gli risponde cercando con le proprie parole di restituirgli il senso di quello che ha ascoltato, così come è riuscito a capirlo.

• Rispondere facendo eco Quando la malattia è avanzata e i disturbi del linguaggio sono più gravi non è possibile individuare un motivo narrativo e restituirlo. In questi casi la semplice restituzione dell’ultima parola detta dal paziente o dell’ultima frase, così come è stata detta, anche se non l’abbiamo capita nel suo significato, risulta utile per favorire la prosecuzione di una conversazione difficile. Es: Gaspare: Una volta mettevi la buona volontà su un punto e…e quel punto veniva finito. Oggi non finisci più. Rimane tra gnac e petac. Operatore: Tra gnac e petac.

• Partecipare parlando anche di sé Talvolta gli argomenti che intendiamo affrontare sono tutti tesi a far parlare la persona malata e ci dimentichiamo che per conversare bisogna essere in due. Si stabilisce così una netta asimmetria tra i due interlocutori. Riallacciandosi alle parole del paziente, il conversante può parlare di sé, della propria autobiografia facendo attenzione ad utilizzare nel suo parlare la prima persona singolare (io) ristabilendo così uno dei due pilastri del dialogo (io e tu): presenta se stesso e si prepara a riconoscere l’altro. In generale sono da evitare: Le frasi negative: invece di dire non toglierti la giacca, è meglio dire tieni la giacca. Le frasi ironiche e sarcastiche: se rimproveriamo il malato dicendo Ma bravo, continua così il malato andrà in confusione. Le frasi paradossali: se diciamo Se continui così non vengo più il malato teme davvero di essere abbandonato e può avere una crisi di ansia o agitarsi per la gioia!. Le metafore: se diciamo Ho un diavolo per capello, il malato pensa davvero a un diavolo. Le battute di spirito e giochi di parole: il malato capisce il senso letterale di quello che diciamo e non coglie lo scherzo. Le immagini simboliche: se dico Vado e torno in un lampo il malato pensa a un temporale e può restarne impaurito. I riferimenti generici: se dico Oggi facciamo come ieri il malato non capisce. è meglio dire Oggi facciamo una bella passeggiata ad esempio. L’uso dei pronomi: quando ci riferiamo a una persona o a un oggetto è sempre meglio indicarla in modo preciso (Mario, il meccanico) piuttosto che un pronome (lui, quello).

6. RISPONDERE ALLE DOMANDE  Se un malato non sa se è mattina o pomeriggio o non riconosce la sua casa, significa che è disorientato. Significa che non riesce a collocare se stesso nel tempo e nello spazio. Se ci chiede il nome di una persona o di un oggetto, ha bisogno della nostra risposta. Se gliela neghiamo starà male, diventerà agitato e aggressivo. Se gli rispondiamo sarà più tranquillo.
Quando non si risponde a una domanda invitando l’interlocutore a fare lo sforzo di rispondersi da solo, ci si colloca in una posizione di superiorità. Per ottenere una relazione felice tra adulti dobbiamo mettere in atto gli atteggiamenti che riducono l’asimmetria della relazione.

7. COMUNICARE CON I GESTI  Il disturbo del linguaggio fa sì che le parole perdano il loro significato; è nostra convinzione che il parlare sia comunque un valore in sé e che vada conservato il più possibile. Tuttavia tener vivo l’uso della parola non basta: quando decade la funzione comunicativa della parola bisogna ricorrere ad altri linguaggi, quello paraverbale (tono della voce, timbro, direzione ecc.) e quello non verbale (gesti e comportamenti che accompagnano lo scambio comunicativo).
La malattia di Alzheimer tende a compromettere precocemente il linguaggio verbale mentre interferisce poco con quello paraverbale e non verbale. Il tono della voce in particolare, conserva la sua funzione comunicativa fino all’ultimo stadio della malattia.
Con in progredire della malattia conviene sempre accompagnare parole e gesti per sottolineare il significato delle parole.

8. RICONOSCERE LE EMOZIONI  Il mondo emotivo delle persone con demenza comprende emozioni, sentimenti, bisogni, desideri, aspettative. è un mondo difficile da comprendere a causa della malattia. Crescendo impariamo ad usare le parole non solo per riferirci al mondo esterno ma anche per esprimere il mondo emotivo. Il malato non riesce ad esprimere con le parole le proprie emozioni, il caregiver non riesce a capire le emozioni del malato perché questi utilizza solo il linguaggio non verbale. Per comunicare a livello emotivo bisogna quindi utilizzare in modo coerente sia il linguaggio verbale che quello paraverbale e non verbale.
L’attenta osservazione delle persone malate di Alzheimer dimostra che il mondo emotivo c’è, è vivace e multiforme. L’appiattimento e l’isolamento emotivo, quando si verificano, sono da considerarsi conseguenze della relazione con l’ambiente, non del danno proprio della malattia.
Bisogna imparare ad entrare in contatto con il loro mondo emotivo attraverso le seguenti azioni:
• Individuare: con un orecchio ascoltiamo le parole, con l’altro cerchiamo di sentire il suo mondo emotivo.
• Denominare: cerchiamo di dare un nome allo stato emotivo che percepiamo (ansia, paura, gioia ecc.).
 Restituire: dobbiamo dire al malato lo stato d’animo che abbiamo creduto di percepire, senza discuterlo e giudicarlo. Non sta a noi decidere se è idoneo alla situazione, se è giusto o sbagliato; ogni stato emotivo è sempre adeguato dal punto di vista di chi lo prova.

Ciascuno di noi ha bisogno di essere riconosciuto così come si sente, sia che abbia delle emozioni positive, sia che ne abbia di negative (per es. tristi o aggressive).
Può essere difficile capire perché una persona ammalata di Alzheimer prova una certa emozione, ma bisogna ricordare che le emozioni, per lui, hanno sempre una giustificazione. Siamo noi che qualche volta non riusciamo a capirne il significato.

9. RISPONDERE ALLE RICHIESTE  Questo passo riguarda il fare, azioni o parole che si riferiscono all’agire. Rispondere alle richieste non significa rispondere di sì, significa semplicemente rispondere. è chiaro che non possiamo sempre soddisfare le richieste che ci vengono fatte, ma un conto è non soddisfare, un altro è ignorare. Il caregiver può rispondere così come personalmente ritiene opportuno, l’importante è che il malato si renda conto che la sua richiesta è stata presa sul serio. Una persona malata di Alzheimer in un pomeriggio di gennaio con le strade ingombre di neve, chiede di uscire per fare quattro passi. Se è possibile e ne ho voglia bene, altrimenti posso rispondere: “Vedo che hai voglia di uscire però c’è tanta neve, adesso non si può, usciremo quando avranno spalato la neve”.
Il bisogno di essere presi in seria considerazione come persone è un bisogno fondamentale dell’uomo: nel campo sociale negare l’ascolto a una parte dei cittadini, non tener conto delle loro richieste, impedire la realizzazione dei loro obiettivi, può essere all’origine di comportamenti aggressivi e delinquenziali. Come facciamo a riconoscere e a restituire effettività alle parole e alle azioni della persona malata?
Quando non è possibile soddisfare le richieste della persona con demenza, si può tener viva la sua competenza a contrattare trovando una soluzione di compromesso. Se anche questo non è possibile, si può comunque cercare un Punto d’Incontro Felice nel campo delle parole. Il riconoscimento della richiesta, espresso con le parole, può già considerarsi un PIF. In ogni caso il malato si sentirà riconosciuto come un interlocutore valido.

10. ACCETTARE CHE FACCIA QUELLO CHE FA  La relazione con una persona malata di Alzheimer è una relazione tra adulti e quindi paritaria. Le continue correzioni nell’esecuzione dei compiti della vita quotidiana, oltre che a creare una relazione fortemente asimmetrica, spengono il piacere del fare, del provare. A causa del deficit di memoria, il malato vive ogni giorno in un mondo nuovo e sconosciuto, ogni esperienza è nuova. è meglio una camicia infilata al contrario, ma infilata da solo, piuttosto che una camicia infilata bene che rende la persona totalmente dipendente da noi e destinata a spegnersi rapidamente.
E’ chiaro che i comportamenti pericolosi vanno evitati ma un errore nell’apparecchiare la tavola o nel parlare può essere accettato come una bizzarria evitando così l’umiliazione.

11. ACCETTARE LA MALATTIA  Il caregiver per anni continua a vedere il proprio caro come se non fosse malato: la persona malata di Alzheimer infatti è ancora quella di prima ma anche altro da prima. Le sue stranezze dipendono dalla malattia ma anche dal suo carattere, dalla sua storia e dalla situazione del momento.
Il problema del familiare è di riuscire contemporaneamente ad accettare la malattia e a riconoscere nel malato la persona così com’è: con le radici nella sua storia personale e nei cambiamenti provocati dalla malattia, con le sue capacità e deficit in cui normalità e malattia si confondono.
Vediamo un esempio in cui le stranezze del comportamento del malato (i cambiamenti) possono diventare comprensibili se vengono considerati alla luce della sua storia, di quello che è stato e che in parte è ancora (continuità). Un anziano paziente ricoverato un una Residenza per anziani creava non pochi problemi per il suo irresistibile bisogno di camminare in continuazione, senza meta. Un giorno, prendendo spunto dal suo passato di muratore, il medico ha proposto al paziente di andare a vedere i lavori in corso per la ristrutturazione dell’Istituto e di fargli poi un resoconto sull’andamento dei lavori. Il paziente è andato e ha mostrato tanto interesse che per mesi ha continuato ad andare a sedersi di fronte al cantiere e a osservare con aria competente.
Di fronte alla realtà della malattia conviene assumere un atteggiamento positivo e cercare soluzioni adeguate ai nuovi problemi che si pongono. Chi vuole lottare contro la malattia resterà sconfitto e non farà che sprecare le proprie energie.

12. OCCUPARSI DEL PROPRIO BENESSERE  Lo scopo primario di un Gruppo ABC è il benessere del caregiver: i familiari sono invitati a cercare la loro felicità possibile attraverso il diventare curanti esperti nell’uso della parola.
Anche gli operatori sono portatori di bisogni e desideri: per una buona assistenza è necessario che l’operatore stesso stia bene, sia contento del suo lavoro e sia riconosciuto per quello che fa.